HISTORIAS SOBRE VASA PREVIA  

Me gustaría contarles sobre mí bebe “milagroso.”   Me sorprendería mucho saber que alguna vez hayan oído  sobre la condición llamada, “vasa previa (VP)”. Es una condición poco conocida que ocurre en 1 de 3000 embarazos. La tasa de mortalidad es de un 50 a un 90%. Me dijeron que sin ser detectado antes de nacimiento, la tasa de mortalidad es de un 95 a un 100%. Con esto le doy comienzo a mi historia.  

En junio de 1996, mi esposo y yo nos dimos cuenta que esperábamos a nuestro segundo niño. ¡Estabamos emocionados! Mi primer embarazo fue muy tranquilo, así que nunca me imagine lo que me podía pasar. 

Cuándo tenia ocho semanas de embarazo, noté que tenia manchas de sangre. Como esto no me había pasado en mi primer embarazo, llamé a mi doctor inmediatamente e hice una cita urgente. Me hicieron un ultrasonido. Mi doctora me dijo que todo estaba bien, con la excepción de que había un lóbulo extra en la placenta (Ahora he descubierto que esto es uno de los principales indicadores de VP.) La doctora me informó que la única complicación que habría seria si los doctores no se dieran cuenta de la condición  durante el parto y toda la placenta no saliera.  La doctora dijo que como ya sabíamos, no habría complicaciones. Sin embargo, ella continuó haciéndome ultrasonidos a lo largo de mi embarazo. El lóbulo parecía que se movía, desaparecía, reaparecía, etc., pero eso no parecía causar ningún problema.  Como yo me sentía muy bien sobre mi embarazo, me despreocupe del todo.  

A las 36 semanas, me desperté una mañana sangrando demasiado. Desperté inmediatamente a mi esposo y mientras mi hermano venía a cuidar a nuestro hijo de dos años de edad, Bob me llevo rápido al hospital. Vimos a un doctor residente inmediatamente y me realizaron otro ultrasonido y me pusieron una correa de vientre para revisar el latido del corazón del bebe.  Este ultrasonido mostró que el bebé estaba atravezado. Llamaron a un obstetra debido a que estaba sangrando. Las enfermeras querían que me parara y caminara pero cada vez que trataba, sangraba más. Aparentemente no estaban preocupados porque estaba sangrando, sino por el hecho que el bebé estaba atravezado. El doctor residente nos dijo que él recomendaba que se hiciera una cesárea ese mismo día.  El doctor de la familia pensó que la cesárea era innecesaria, pero que debían inducir el parto al siguiente día. El obstetra entró, miró el ultrasonido muy rápidamente y se fue.  Me dejaron internada en el hospital esa noche y Bob se tomó el próximo día libre pensando que me inducirían el parto. Mi doctor llamó a la mañana siguiente y dijo que el obstetra me había mandado para la casa a reposar hasta que el parto empezara naturalmente.   Al ser él el especialista, yo pensé que sabía lo que estaba haciendo y me confíe (Para entonces, ya había parado de sangrar).  

Me fui a casa, feliz de estar junto a mi esposo y mi hijo. Llamé mi trabajo y les dije que por ordenes del doctor no podía regresar a la oficina hasta que el bebé naciera. Ellos se portaron muy gentiles conmigo al entender que tenía que permanecer en cama, con la excepción de que cada dos días tenía que ir al hospital para hacerme un examen biofísico (un ultrasonido más preciso). 

Las cosas estuvieron tranquilas por 12 días. Cuando en la mañana del 27 de enero de 1997, yo me desperté una vez más botando mucha sangre – era tanto lo que estaba sangrando que pensé inicialmente que se me había roto la fuente. Estaba más calmada debido a la tranquilidad con que el personal médico estaba tratando el asunto, pero me preparé para ir al hospital inmediatamente.  

Cuándo llegamos al hospital, pasó lo mismo que  pasó la primera vez que llegamos.  El mismo doctor residente estaba trabajando, las enfermeras prepararon el ultrasonido y me pusieron la correa de vientre. Las enfermeras entraban a verificar periódicamente el ritmo del corazón, pero aparte de eso, nos dejaron allí por dos horas. Les pregunté si alguien le había informado a mi doctor y me dijeron que no la podían llamar hasta que algo pasara (¿qué estaban esperando que pasara? No estoy segura). 

Finalmente mandé a mi esposo a trabajar, pensando que debía tomarse ese tiempo de vacaciones cuando naciera el bebé, ya que pensé que iba a ser una repetición de la visita anterior. Cuando Bob se marchaba de la habitación, yo sentí un chorro y pense que se me había roto la fuente. Grité para que Bob regresara. Bob llamó a una enfermera y todos estabamos emocionados pensando que ya estaba lista cuando vimos que era sangre. La enfermera trató de encontrar el latido del corazón del bebe, pero no lo encontró. Enseguida llamó al doctor residente y él tampoco pudo encontrar el latido del corazón.  De repente,  empujaron a Bob para quitarlo del camino y le dijeron que me tenían que llevar al salón de operaciones.  Lo último que recuerdo es ver a un montón de doctores y enfermeras a mí alrededor con escalpelos.  

Cuándo desperté, Bob y mi doctor estaban parados esperando que despertara. Les pregunté cómo estaba mi bebé y lo único que me dijo la doctora fue que rezara. Ellos no esperaban que el bebé viviera mas de 24 horas y entonces tomaron una foto instantánea de ella para mostrármela y me levantaron la camilla para llevarme a la unidad de cuidados intensivos de recién nacidos para que la viera. Me parecía que se veía bien, aunque tenía una máscara de oxigeno y tenía monitores. Me explicaron qué había pasado durante el parto. Aparentemente, Carlyne reventó un vaso sanguíneo y por eso salía tanta sangre. Mi bebe había perdió 3/4 de su suministro de sangre, causando que su corazón parara de latir. Ella nació a las en 10:15. Después del parto el neonatólogo la trató de resucitar hasta las 10:30. Esto puede sonar mórbido, pero eso me hace caer en cuenta lo cerca que estuvimos de perderla - el neonatologo dijo que la iba a pronunciar muerta cuando ella empezó a respirar. Ella recibió una transfusión de sangre después de nacer y, en caso de un ataque, le administraron fenobarbital (y a los nueve meses nos dimos cuenta que le dieron una dosis muy alta).  

Al día siguiente, Carlyne vivía todavía. El neonatólogo nos citó en su oficina, para darnos la noticia de que Carlyne iba a sobrevivir pero que tendría incapacidades mentales y que no sabrían decirnos la gravedad de su incapacidad. Estabamos felices que viviría pero devastados al saber la vida tan difícil que tendría que enfrentar.  Carlyne salió del hospital después de dos semanas de nacida (la fecha en que iba a nacer).  Le habrían dado de alta antes si no hubiera sido por el exceso de fenobarbital que le habían administrado.  Para mí, ella era un bebé perfectamente normal y feliz, y así seguí pensando.  

Durante el primer año de vida de Carlyne, pasábamos por lo menos dos días a la semana en la oficina del doctor. Fuimos a pediatras, neurólogos, doctores de desarrollo, de terapia física, etc.  Carlyne aguantó cat scans, exámenes de sangre KEG, etc. Cuando ella tenía tres meses y yo estaba muy feliz con su progreso, tuvimos una cita con el neurólogo pediatrico, quien al final de la cita nos dijo que aunque parecía ser un bebé saludable y normal, que “no nos hiciéramos esperanzas – ningún niño puede pasar lo que ella pasó y no tener ningún tipo de incapacidad.”  Me hace feliz decirles que  Carlyne tuvo su última cita con él a los dieciocho meses, y que el doctor se comía sus palabras ya que ella se convirtió en el sol de su día. A los trece meses, cuando comenzó a caminar, Carlyne terminó su terapia física y profesional. A los 2 años y medio, mi hija se sabía el alfabeto, podía contar hasta 10 y se sabía su primer y segundo nombre y su apellido.  Los neonatólogos dicen que les fascinaba verla, pero después de ese día ya no tenían necesidad de verla ya que estaba completamente saludable. 

Ahora que miro hacia atrás y pienso las cosas que pasaron, mi doctor pudo haber detectado que tenía VP, solo con la primera señal del lóbulo adicional.  Además, si hubiera hecho una prueba de mi sangre desde la primera vez que fui al hospital se hubieran dado cuenta que la que estaba sangrando no era yo, sino mi bebé Carlyne. Y finalmente, si ellos me hubieran hecho la cesárea ese día, antes de que cualquier vaso sanguíneo se hubiera roto, ella habría nacido PERFECTAMENTE SALUDABLE y todos hubiéramos pasado un 1997 más feliz.  

Bob, Ryan, Carlyne y yo somos muy afortunados. Carlyne está viva y con nosotros. Esta conclusión feliz no ocurre muy a menudo. Nosotros damos gracias a Dios todos los días por tenerla con nosotros. Mi meta con todo esto es de concientizar a la comunidad médica y a las personas que estén planificando tener una familia sobre vasa previa y sus complicaciones.  No queremos asustar a las madres, pero si VP se detecta a tiempo, se puede tratar y las oportunidades de tener un bebé perfectamente normal y saludable planeando una cesárea son muy altas. Un examen sencillo puede significar la vida o la muerte para muchos niños. 1 de 3000 es un riesgo bastante alto. Mi meta es de convertir el examen de color de Doppler parte de cada programa prenatal.  

Debi y Carlyne

Mi nombre es Marya y vivo en Tampa FL. Mi hijita, Rebekah es un sobreviviente de vasa previa (VP).  

En mayo de 1999 estaba comenzando el último trimestre de mi embarazo (mi sexto embarazo, tengo dos niños mayores y he tenido tres abortos naturales.) Un ultrasonido previo mostró mi placenta un poco baja, pero nada por que preocuparse. Ese mayo, durante una semana no me sentía bien como con síntomas de resfriado. Los movimientos de Rebekah estaban disminuyendo tanto que me empecé a preocupar y  llamé a mi doctor. Él me dijo que debía ir al hospital y exigir que me pusieran un monitor. Eso salió bien y me dijeron que sus movimientos estaban lentos debido a que yo no me sentía  bien. Mientras el doctor estaba allí ordenaron otro ultrasonido y así encontraron que tenía vasa previa así como también una placenta previa parcial.  

Me mandaron a la casa a reposar por unas semanas. Mi doctor empezó a preocuparse, ya que vivía a 26 millas del hospital y yo era su  primera paciente con vasa previa, y sabía que si algo pasaba no iba a poder llegar al hospital a tiempo. Entonces a mediados de junio, me hospitalizaron por el resto del embarazo.  Me dijeron repetidamente que le dijera a alguien si sangraba y que bajo ningún punto dejara que me hicieran nada internamente. El especialista de alto riesgo ordenó un amnio a las 36 semanas. Si las funciones del pulmón salían normales, entonces inducirían el parto, sino esperarían otra semana e inducirían el parto ya que la situación era muy peligrosa para arriesgarse. 

Fue un tiempo muy difícil para mi familia, especialmente para mi hijo de 3 años de edad que no entendía por qué estaba hospitalizada. Esperamos otra semana hasta el 6 de julio, ya que la bebé todavía no estaba lista, y me hicieron cesárea.  La cesárea salió bien pero mi bebé estaba teniendo dificultades para respirar, entonces se la llevaron a la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos. Permaneció allí por dos semanas. Cuándo la lleve a la casa pesaba 5.7 libras. Ahora, de casi un año pesa 18 libras y tiene unos meses de retraso en su desarrollo, así que ve un terapeuta profesional una vez a la semana. Yo a veces me pregunto si su tamaño pequeño y sus problemas de desarrollo son debido a VP (mi segundo niño pesó 10 libras).  

Marya Mesa y Rebekah

 

 Cuándo yo tenia 17 semanas de embarazo con mi segundo bebé, fui a hacerme mi ultrasonido rutinario para mujeres embarazadas.  Durante el examen, verificaríamos el tamaño del bebé, las funciones de los órganos, la edad del feto, el sexo, etc.  

Aunque mi segundo embarazo se  parecía mucho al primero, yo me sentía más nerviosa durante este embarazo. No había ninguna razón lógica de pensar que algo estaba mal. Aparte de tener nauseas en la  mañana y  fatiga, me sentía bien. Mi primer embarazo fue normal, tenia menos de 30 anos, nunca había fumado, y estaba en buena condición física. No había nada en mi historial médico que pondría a mi bebé o a mí en riesgo.

 Cite a mi esposo, Greg, en la oficina del Dr. Harris Finberg, un radiólogo especializado en obstetricia. Durante el examen, Dr. Finberg detectó un problema. Él me dijo que tenía algo llamado vasa previa. A pesar de haberme informado mucho a través de libros de embarazo, revistas, sitios de Internet, etc., durante ambos embarazos, yo no recordé haber leído nada sobre vasa previa.

 El Dr. Finberg me lo describió, vasa previa existe en los vasos sanguíneos del feto cuando la placenta o cordón umbilical pasa a través de la entrada del canal de nacimiento.  Me explicó que el parto tendría que ser por cesárea y que mi obstetra me explicaría las otras implicaciones y estrategias para el manejo de la condición. 

Regrese a mi casa esa noche y busqué en mis libros y revistas para ver si mencionaban vasa previa, pero no encontré nada. Lo más cercano que pude encontrar fue algo sobre la placenta previa – una condición en que la placenta cubre parcialmente o completamente la entrada del canal de nacimiento.  Me sentí más tranquila cuando leí que la placenta previa era muy manejable y que no había mucho riesgo para la madre tanto como para el bebé.  

Pero cuando le hablé a mi obstetra acerca de mi diagnóstico, yo averigüé algo muy diferente. Desde que el vaso sanguíneo que cruza la entrada del canal del nacimiento contiene sangre fetal, el riesgo para el bebé es muy alto. Si el vaso sanguíneo se rompe, el bebé podría perder toda su sangre en cuestión de minutos – o menos. La tasa de mortalidad asociada con vasa previa estima ser tan alto como 95 por ciento.  

Ellos me tratarían muy cuidadosamente.  Me pusieron en descanso pélvico (sin sexo, sin hacerme exámenes internos, etc.) y me dijeron que no levantara nada o que no hiciera ninguna actividad intensa. Como los doctores querían mantenerme en observación,  ellos me prepararon por si acaso me tenían que hospitalizar eventualmente. 

Aproximadamente a las 24 semanas de gestación, yo comencé a sentir un poco de irritabilidad en el útero. Sabiendo que las contracciones causaban dilatación y que eventualmente podía haber una ruptura, llame a mi doctor.  Me mandaron a la sala de admisión de obstetricia para tenerme bajo observación y me recordaron que era posible que me tuviera que quedar en el hospital. 

Mi estadía duraría 74 días. Durante ese tiempo me observaban a diario, me daban medicamento para parar las contracciones y me pusieron en descanso estricto de cama con privilegios sólo de baño. Estando allí significó también que mi bebé tenia una mejor, pero no garantizada, oportunidad de sobrevivir si una ruptura ocurría.  

Estar hospitalizada fue un reto. La vida como yo la conocía paró. Estaba lejos de mi hogar, mi familia, mis amigos, mis mascotas y mi trabajo. No tenía privacidad, la comida era fea y mi habitación necesitaba decoración. Me sentía como un animal de circo enjaulado.  

Pero, cuando me sentía triste por lo que me estaba pasando, todo lo que me ponía a pensar eran mis opciones. Podía irme a mi casa sabiendo que mi bebé podría morir en cualquier momento, o ignorar que sabía sobre vasa previa del todo. Podría comenzar el parto, sangrar, y perder a mi bebé.  

Mi situación no pudo ser mejor. Yo me recordaba a mi misma que mi situación era temporaria y que en cinco años; estos meses sólo representarían un  pequeño lapso de tiempo en mi vida. Y, por este pequeño esfuerzo, yo podría gozar los cumpleaños, las vacaciones, y la vida diaria con mi niño en nuestro hogar – no en un cementerio.  

Diez semanas después, sometida a dos rondas de tratamientos de esteroides y un amniocentesis, yo tuve a Claire Elizabeth a las 34 semanas de gestación por cesárea. Ella nació pequeña, pero hermosa y perfectamente saludable.  

Todavía miro hacia atrás y me siento afortunada por todo. Fuimos tan increíblemente afortunados de haber tenido a Dr. Finberg como nuestro doctor. Estoy convencida que sino hubiera sido por él, mi vida sería dramáticamente diferente hoy.  

Con la ayuda de las mujeres increíbles que he conocido a través de la Fundación de Vasa Previa, nosotros esperamos aumentar el conocimiento entre las mujeres y la comunidad médica. Las mujeres necesitan saber acerca de vasa previa y la comunidad médica lo debe detectar. Como dice el eslogan de la Fundacion de Vasa Previa, “sólo toma un momento para diagnosticar la vida.”  

Susan Mulligan y Claire Elizabeth

 

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En septiembre de 1996, perdimos a nuestro bebé, el cual hubiera nacido perfectamente saludable, si no hubiera sido por vasa previa (VP). Fue algo bastante inesperado, lo cual es muy común con esta condición. No fue diagnosticado hasta que se hizo una cesárea de emergencia durante el parto después de haber sangrado ligeramente en la casa. Mi bebé sólo vivió 38 horas - las horas más preciosas de nuestra vida.  

Nathan fué una sorpresa para nuestra familia. Ya habíamos decidido no tener más niños. Tener otro hijo nunca se nos ocurrió. Nos tardo meses en acostumbrarnos a la idea de expandir la familia otra vez. Pero ya cuando iba a nacer, lo esperábamos con muchas ansias. Había decorado de nuevo el cuarto para él bebe y ya tenia su ropa hecha y hasta había cocido una sabana nueva. Mi hijo mayor aprendió a manejar para poder ayudar a llevar a los niños a clases de ballet y prácticas de fútbol.  

Hasta que llegue a mí ultimo trimestre de embarazo, todo estaba saliendo bien. Una mañana, me desperté muy temprano. El bebé estaba despierto también. Me emocioné mucho en solo pensar en su llegada, compartí un momento con él y ambos nos volvimos a dormir. Una hora después me desperté y supe que algo estaba mal. Me toqué solo para llenarme toda la mano de sangre. Me levanté y corrí al baño. Sentada en el baño, yo sentía al bebé  darse vuelta y pensé, “Esto puede ser la ultima vez que sienta a mí bebe moverse.”  

Mi familia llamó al doctor y me llevaron  la sala de emergencias inmediatamente. Había parado de sangrar casi inmediatamente después de que había comenzado, pero había sangrado mucho. Me pusieron en el monitor fetal que mostró que el corazón del bebé estaba en 130 y “bajando."  Ellos se prepararon para hacer un ultrasonido, cuando su corazón paró completamente y me llevaron de inmediato a cirugía.  

Después de eso lo único que recuerdo es que me dijeron que el bebé era un niño, y me preguntaron si su nombre era “Nathan.” Dije, “Sí."  Estaba tranquila saliendo de la anestesia y pense, “es un niño. Un niño dulce. Gracias a Dios todo salió bien!” Todavía no podía abrir los ojos. Después entró el doctor  con la placenta y me explicó lo que había pasado y lo que era vasa previa.  Todavía no podía abrir los ojos ni concentrarme bien. Resultó que Nathan había tenido que ser revivido agresivamente y estaba extremadamente enfermo. Lo  transfirieron a cuidados intensivos en un hospital de niños cercano. Pero él estaba aquí. Él estaba vivo. Ya había nacido, y aunque tenía mucho miedo, tenía esperanzas de que todo iba a salir bien.  

Ellos me lo trajeron antes de que lo transfirieran. Estaba en una incubadora, con oxigeno y tenía tubos por todas partes. Él me recordó a ET en esa escena cerca del final de la película. Habíamos considerado ponerle como segundo nombre “Elliot”. Ahora estaba segura que debía ser “Elliot”. Estaba feliz solo de verlo, pero el personal del hospital estaba muy serio. Ellos me entregaron unas fotos de Polaroid que le habían tomado antes de salir de la sala de operaciones.  Ya le habían dado dos unidades de sangre.  

Después que vi a mí bebé, me movieron a una habitación en el ala de maternidad. Todo mundo me empezó a llamar. ¡Mi cuñada ya había tenido a su bebé esa mañana! Las llamadas de teléfono de familiares y amigos emocionados eran intolerables. Mi bebé estaba muy mal y dos EEGs no mostraron ondas de cerebro.  Mi bebé no podía mantener el pH, la presión de sangre ni la temperatura de cuerpo apropiado.  

En contra de consejos médicos, yo me salí de la cama la mañana siguiente para estar con mi hijo. Me sentía extremadamente culpable por haberlo abandonado durante sus primeras 24 horas. Si se mejorase sería por su madre, y me necesitaba ahora más que nunca. Pedí ser transferida a su hospital. Ellos no lo me lo permitieron pero cuando les dije que iría de todos modos, me dieron un pase y fui. ¡Mi pobre niño! Las drogas no le estaban haciendo efecto y no le podían dar más por que sus riñones no le funcionaban. Los especialistas determinaron que sus problemas de riñón mejorarían probablemente si su condición mejoraba. Me fui con el corazón hecho pedazos. Cuando regresé al hospital, los doctores de Nathan no dejaban de llamar. Nathan estaba empeorando y tenían que discutir las “medidas heroicas” que se debían tomar. ¡Dios mío! Regrese al hospital en 30 minutos. Mis otros niños apenas se habían ido de ver a su hermano. Los llamaron para que regresaran a la unidad de cuidados intensivos. La condición de Nathan era grave. Los riñones ahora le sangraban lo que significaba que nunca recobraría el uso de ellos. Cada órgano en su cuerpo se paraba. Nosotros no podríamos permitir que él muriera sólo en la cuna. Su padre lo cargó por unos minutos y después me lo dieron a mí y le quitaron las maquinas. Él me apretó el dedo cuando le quitaron el tubo de respiración. Nos movieron a una habitación privada en cuidados intensivos donde sus hermanos se turnaron en cargarlo.   Conoció a sus abuelos y a sus tíos. Nosotros lo amamos. Y entonces permitimos que se fuera. A las 10:50 de la noche él paró de respirar, lo colocaron en mis brazos, tomó su ultimo aliento y sé fue de este mundo. 

Cindy y Nathan Elliot

 

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En el 2001, tenía 39 años de edad y una hija hermosa, llamada Marie Claire de 6 años y medio. Yo le había estado prometiendo un hermanito por años.  Tuve un legrado en abril del 2000, cuando a las 10 semanas de embarazo el corazón del bebé paró de latir. En diciembre del 2000, descubrí que estaba embarazada otra vez. Estaba muy emocionada. El embarazo progresó bastante bien, aunque tuve muchas nauseas y vómito durante los primeros cinco meses.

 

Desde el principio de mi embarazo, le había dicho a mi doctor que estaba muy preocupada ya que una prima y una de mis mejores amigas habían perdido sus bebés en el 2000, días antes de que nacieran.  Uno murió debido a una aparente estrangulación con el cordón umbilical y el otro todavía no se sabe que pasó. A causa de esto, yo le había preguntado al doctor que me hiciera un ultrasonido de Doppler a color durante las últimas cuatro semanas del embarazo para verificar la posición de la cuerda umbilical y aunque él dijo inicialmente sí,  a las 36 semanas me dijo que no me iba a hacer el ultrasonido porque el examen de Doppler a color era demasiado costoso y mi seguro no lo cubriría. Él me aseguró que todo estaba bien y que no tenía de que preocuparme. Él me dijo que aunque me hiciera un ultrasonido semanal, el cordón umbilical podía estrangular al bebé en cualquier momento (no muy alentador).

 

Después de mi amnio a fines de marzo, el doctor me dijo que tenía una placenta marginal. Me hicieron varios ultrasonidos y en junio la placenta estaba baja. En un ultrasonido del 13 de julio, la placenta había subido y estaba normal.

 

A principios de la semana 38 de mi embarazo, me diagnosticaron presión alta. En cuanto supe sobre mi condición comencé a prácticamente rogarle al doctor que me indujera el parto o que me hiciera cesárea, pero él rehusó diciéndome que el cérviz estaba alto y cerrado y que el bebé no estaba en mi pelvis todavía, la inducción dirigiría a una cesárea, la cual era demasiado arriesgada. Por más que le rogara, al doctor le entraba por un oído y le salía por el otro. Me mandaron a la casa y me ordenaron que me acostara del lado izquierdo por un par de días. Permanecí en descanso de cama desde entonces.

 

Me admitieron al hospital dos días antes de la fecha de nacimiento, el 24 de agosto del 2001 a las 3 de la mañana, después de haber pasado dos coágulos grandes de sangre en la casa y de haber sangrado mucho más de lo normal, aproximadamente 1 taza de sangre (aunque el doctor y las enfermeras me afirmaron que esto era la cantidad de sangre normal). La sangre era muy líquida, no espesa y yo seguí preguntando en el hospital cómo era que había sangrado tanto y el doctor nunca ordenó un examen de sangre. Al contrario, el doctor ordenó un ultrasonido regular (sin  Doppler a color), que indicó una cuenta de 8/8 y después de 8 horas de controlarme, me mandaron a la casa aunque le rogué al doctor "que me indujera el parto" y que me dejara quedarme en el hospital. El doctor me dijo el hospital estaba repleto, los enfermeros estaban ocupados y ellos no tenían tiempo para un procedimiento por elección propia. Me fui a mi casa muy perturbada.

 

Entonces, lo inesperado pasó 2 días después. Estaba en la cama a las 11:30 de la noche y sentí que mi  bebé me pateó. Yo le dije buenas noches y entonces, unos segundos mas tarde, sentí un líquido tibio. No era mi fuente; era sangre, una gran cantidad de sangre roja líquida. Cuando yo me senté en el inodoro sangrando pródigamente, llamé al servicio del doctor y él me devolvió la llamada en 5 minutos. Aunque yo le gritaba específicamente que tenía una gran hemorragia, él me dijo calmamente, “Está bien, vamos a sacar al bebé, váyase al hospital.” Él me dijo que manejara a un hospital que queda a 8 millas de mi casa en vez de mandarme al hospital más cercano que quedaba a media milla,  en donde él tiene los privilegios también. Cuando llegué al hospital, las enfermeras revisaron el latido del corazón fetal y no encontraron ninguno. Llamaron al doctor a notificarle, y el doctor llegó 10 minutos después.  El ultrasonido no encontró el latido del corazón, 40 minutos habían pasado desde mi llamada al doctor y mi Sophie Isabelle fue declarada muerta a las 12:11 de la mañana el 27 de agosto del 2001. Mi peor pesadilla se convirtió en realidad. El cérviz todavía estaba alta y cerrada. Procedimos a inducir el parto y di a luz a las 6:30 esa mañana. Sophie Isabelle era una bebé hermosa de 6 libras 11 onzas.

 

La sangre del viernes 24 era sangre fetal, no sangre maternal, debido a una ruptura pequeña en la membrana. Esto fue una advertencia inmensa que fue ignorada. Si el doctor hubiera probado la sangre con una sencilla prueba llamada APT o la prueba de Ogita, él se habría dado cuenta  que esto no era “sangrado normal”. Dos días después, el día en que Sophie estaba supuesta a nacer, dos días después de nuestra ultima advertencia, ella perdió su vida cuando mis membranas se reventaron y ella de desangró debido a vasa previa.

 

Ahora estoy trabajado con la Fundación de Vasa Previa para aumentar el conocimiento de esta fatal y devastadora condición en la comunidad médica y con las mujeres embarazadas. El 95% de los diagnósticos de vasa previa, detectados antes del parto, tienen un exitoso resultado con el nacimiento de bebés saludables, si son manejados correctamente por el obstetra.  Pero hasta el 95% de casos de vasa previa que no son diagnosticados tienen como resultado la muerte de estos bebés que son perfectamente saludables. Un ultrasonido transvaginal sencillo con Doppler a color tan pronto como en la decimosexta semana del embarazo puede diagnosticar vasa previa y prevenir un resultado fatal. Sólo toma un momento diagnosticar la vida….

 

Victoria Goldstein y Sophie Isabelle

 

 

El año pasado, en junio, Robert y yo decidimos dejar que la naturaleza mandara. Nosotros siempre habíamos querido tener niños y pensamos que era el tiempo apropiado para ello. Ambos sentíamos que estabamos preparados, y éramos capaces de darle a nuestro niño un futuro brillante, rodeado de nuestro amor. ¡Todo estuvo magnífico, tuvimos un embarazo maravilloso! No me dieron nauseas en las mañanas y los exámenes de la partera estaban perfectos (la presión de la sangre, los exámenes de sangre y orina, el latido del corazón del bebé).  

Como no sabíamos exactamente cuando era la fecha de nacimiento del bebé, nos hicimos un ultrasonido en diciembre. Estábamos muy emocionados cuando nos dimos cuanta de que tenía un mes de embarazo más de lo que pensábamos. ¡Todos me dijeron que me miraba radiante de la felicidad y yo me sentía super bien! Durante el embarazo no tuve ninguna queja. Por supuesto que dormía menos cómoda y tenía menos flexibilidad para caminar, pero eso es normal.  

Cuándo me dieron mi permiso de ausencia en el trabajo por el embarazo, cuatro semanas antes  de la fecha de nacimiento, yo tenía tanta energía que me puse a pintar la casa (adentro) y hacer muchos trabajos pequeños alrededor de la casa, que sé tenían que hacer antes de que el bebé naciera. Viajé a todos lados a visitar a mis amigas y a mi cuñada que acaba de tener su bebé. El miércoles, 23 de mayo, manejé hasta el sur de los países bajos (dos horas y media) a visitar a mis padres. Me fui de compras con mi mamá a comprar las ultimas cosas del bebé (la ropa, un álbum de foto), y no podíamos dejar de hablar del bebé. Al día siguiente manejaríamos de regreso a Kwintsheul (cerca de La Haya) y mi mamá me ayudaría a limpiar la casa y traer la cuna de bebé, la cual la habían hecho mi mamá y mi papá. Toda la familia estuvo muy pendiente de mi embarazo. Parecía que ellos también estaban embarazados. Sería el primer nieto para mis padres y el segundo para el padre de Robert, que acababa de recibir a su primer nieto hace 4 semanas. Teníamos una hermosa foto en nuestras cabezas del bebé, y de cómo nuestro niño crecería junto con Julian, el hijo del hermano de Robert, y cómo ellos jugarían juntos. 

 

Pero esa noche, del miércoles al jueves, mi fuente se rompió en la casa de mis padres. Fui al baño a las 3.30 de la mañana y no podría controlar mi orina, así pensé. Cuando me acosté en la cama, yo sentía un líquido que fluía hacia mis piernas y entonces me di cuenta que podría ser líquido amniótico. Mi madre y yo ya no podíamos dormir y a las seis de la mañana nos levantamos y manejamos de regreso a Kwintsheul. Llamé a Robert para que se levantara. ¡Estabamos tan emocionados! Había comenzado; pronto seríamos padres.  

La partera llegó cuando estábamos ya en Kwintsheul y ella confirmó que era líquido amniótico. ¡El líquido era claro como agua y tenía un poco de cabello oscuro: cabello del bebé que esperábamos con tantas ansias! Si las contracciones no comenzaban a la próxima mañana tendría que ir al hospital donde inducirían las contracciones. La razón de esto era porque habría una alta probabilidad de que hubiera una infección si no lo hacíamos así. Ese día teníamos ganas de salir a celebrar. Sabíamos que íbamos a ser padres ese día o el día después. Le preguntamos a mi mamá si ella quería estar presente durante el parto y ella se puso muy contenta. Robert fue a trabajar ese día para terminar las cosas que tenía pendiente y para decirle a todos las buenas noticias. Concordamos que cuando las contracciones comenzaran yo inmediatamente lo llamaría y él se vendría directamente a la casa.  

Fuí al mercado a comprar una piña fresca, que me comí completamente, ya que había leído que el corazón de la piña tenía algo que provocaba contracciones. Pero las contracciones no empezaron ese día, ni la noche después. Estábamos un poco decepcionados ya que queríamos tener a nuestro bebé en la casa. Pero ir al hospital era más seguro, nosotros no tendríamos nada de que preocuparnos. Allí habría un equipo entero de profesionales y así nada podría fallar.  

El viernes en la mañana del 26 de mayo, llegué al hospital a las 8:30 de la mañana. Tuve que acostarme hacia abajo en el centro de tres camas en una fila, con cinturones de vientre para medir las contracciones y el corazón del bebé. El doctor vino a introducirse. ¡Era una doctora joven y energética (se llamaba Annemarie) que nos aseguró que: el parto era muy divertido! 

¡El latido del corazón de nuestro bebé era un ejemplo de cómo debía ser el parto, era perfecto! Cuándo la doctora me tocó adentro, parecía tener una abertura de 3 cm, que estaba muy bien. Esto significaba que ellos podrían comenzar a inyectarme inmediatamente con oxitocina por un tubo. Antes de entrar a la sala de parto tuve que ir al baño y note un poquito de sangre en el papel higiénico. Me dijeron que era normal después de haberme tocado.  

Seguidamente, Annemarie vino a meterme un medidor de presión para medir la intensidad de las contracciones, y a poner un electrodo que ellos colocarían en la cabeza del bebé para medir el latido del corazón del bebé. Pero cuando ella metió el medidor de presión, una cantidad enorme de sangre salió de mí. Me aterroricé y empecé a llorar al ver la mirada en la cara de Annemarie. “Milani, ahora!” gritó. Después de una llamada telefónica del ayudante, el doctor Milani entró, el ginecólogo. Annemarie todavía tenía su brazo dentro de mí ya que no se atrevía a sacarla. “La solución?” Ella preguntó. “No, la sangre es demasiado gruesa para una solución,” el doctor Milani contestó. Cuándo Annemarie sacó su brazo, una segunda corriente de sangre salió. El ginecólogo puso el electrodo en la cabeza de nuestro bebé de todos modos y vimos como el latido del corazón del bebe disminuía. Por un momento parecía que se iba a estabilizar pero entonces el latido del corazón empezó a disminuir rápidamente. 

Me llevaron rápidamente a la sala de operación donde tuve a Julia por cesárea. Esto fue como 15 minutos después de que la sangre había salido por primera vez. Nuestro bebé salió de mi útero a las 10:01 de la mañana sin latido del corazón. El pediatra intervino y comenzó a limpiar sus pulmones y a hacerle masaje de corazón. Mientras tanto ellos trataban de traer sangre nueva a su circulación pero fallaron. Después que 17 minutos de tratar de revivirla se dieron por vencidos. Robert estaba allí, durante la reanimación y por diez largos minutos largos espero teniendo esperanzas. Los doctores estaban trabajando en ella, debería de estar todo bien. Él tenía a nuestra Julia en sus brazos mientras yo me despertaba de la anestesia. Vi a gente en abrigos verdes por todas partes alrededor de mí que me dirigían a través del pasillo a la habitación de operaciones. Todos me miraban muy tristes. “Cómo está mi bebé?” Pregunté, pero nadie me contesto. Yo pregunté una y otra vez. “El doctor estará aquí en un minuto,” contestó uno de ellos. Y entonces supe. Empecé a llorar y repentinamente oí el llanto doloroso de Robert. “No!!!,” grité y Robert puso al bebé en mis brazos. “Es una niña” oí que alguien dijo. ¡Ella era tan hermosa! Esta criatura maravillosa, nuestra Julia. ¿Por qué? ¿Cómo es posible? 

Me diagnosticaron con Vasa Previa y la introducción de velamentosa del cordón umbilical. Esto lo dijeron durante la operación. Al meter el medidor de presión probablemente reventaron un vaso sanguíneo, que pertenecía a Julia e hizo que toda la sangre en su cuerpo se saliera.  Un bebé pequeño tiene sólo 300 mililitros de sangre en comparación a un adulto que tiene 5 litros. Ella estaba perfectamente saludable, una niña hermosa de 3625 gramos (que es un poco más de 7 libras) y 50 cm. Ella tenía todo para poder enfrentarse al mundo. Pero no pudo ser así.  

El mundo entero se nos desplomó, nosotros habíamos estado esperando con tantas ansias este bebé, ella era tan bienvenida… Repentinamente nuestras manos quedaron vacías y mi vientre también. Y esto nos pasó mientras a nuestro alrededor muchos bebés perfectamente saludables están naciendo. Por qué nosotros, por qué nuestro bebé, ella tenía todo a favor de ella. ¿Por qué usaron ellos ese medidor estúpido de presión mientras los cinturones alrededor del vientre trabajaban bien? Por qué no hicieron un examen antes, y haberme hecho la cesárea inmediatamente. Todas preguntas sin una respuesta.  

Ella siempre será nuestra primera niña, nuestra Julia y nosotros somos sus orgullosos padres. Tenemos fotos hermosas de ella que nos gusta mostrarle a todo el mundo. Pero la vida en la casa, después del funeral, es vacía y sin sentido. Todo nos recuerda a ella y la vida que podríamos haber tenido con ella, la vida que deseamos tanto. Los días se llenan de lágrimas, la consternación y la búsqueda de la distracción. Tomará todavía mucho tiempo para que nosotros podamos lidiar con esta enorme pérdida. La vida sigue alrededor cuando para nosotros el mundo parece haber parado, y nosotros nos damos cuenta de eso. Sabemos también que nuestra tristeza con el tiempo mejorará y que esta vida tendrá sus momentos hermosos de donde podremos obtener fuerza, aunque es difícil imaginarlo ahorita.  Nos va a tomar mucho tiempo.  

Queremos hacer algo con todos nuestros sentimientos de incredulidad, cólera e incapacidad que tenemos ahora mismo. Queremos prevenir que otra gente pierda sus bebés de la misma manera como nosotros la perdimos. La Internet me enseñó que Vasa Previa es un síntoma que aparece en 1 de 3000 embarazos. ¡Yo diría que este es un índice alto! La tasa de la mortalidad es 50-90 %.  Con un Ultrasonido de Doppler en color se puede detectar y hacerse una cesárea por adelantado.  

Además de esto estamos furiosos por de la inserción del medidor de presión que parece haber reventado el vaso sanguíneo de nuestra niña pequeña. Parece que ellos usan dos tipos de medidor de presión en el hospital. Uno es muy delgado y flexible mientras el otro, el que usaron conmigo, era muy duro y grande. En la sala de operación donde me llevaron ellos usaron instrumentos que sólo pueden ser combinados con el medidor de presión duro. La doctora que metió el medidor (Annemarie), nos dijo después que ella nunca usaría esa clase de medidor otra vez. Aunque ya era demasiado tarde para nosotros.  

De otra gente oímos que su hospital no usó ningún instrumento del todo. Ellos usan los cinturones de vientre para los partos. Si hubieran usado eso, Julia probablemente estaría viva todavía. Especialmente porque 50% de los bebés que mueren a causa de vasa previa, más que nada mueren durante la ruptura de las membranas y en nuestro caso ya se habían roto. La naturaleza hace su trabajo bien, y nos debió haber ido bien.  

Recientemente nos enteramos de una tesis académica llamada: La norma de las membranas rotas prematuramente, un termino por P. Ottervanger. El autor contradice las palabras de la partera y el hospital; de hecho, ella dice que es preferible esperar las contracciones por 48-72 horas y que las oportunidades de infecciones deberán ser descuidadas. Si la naturaleza hubiese seguido su curso, habría habido una oportunidad de que Julia viviera todavía. Además Ottervanger escribió acerca de Prostaglandin como la manera preferible para provocar las contracciones, antes de la oxitocina que implica meter el medidor de presión. ¿Por qué no usaron eso?  

Nosotros sentimos que la ciencia médica ha fallado. Tuvimos tres oportunidades de traer a nuestro bebé al mundo saludable. Esperar 48-72 horas antes de comenzar a inducir el parto artificialmente, hacerme un ultrasonido antes de meter instrumentos peligrosos, usar un cinturón de vientre en vez de un medidor de presión. Nosotros sabemos que no podemos traer a nuestro ángel de regreso al mundo con esto, pero nosotros no lo podemos dejar así. Después de un tiempo, Robert se acordó que el obstetra -quien realizó el ultrasonido al comienzo de nuestro embarazo- nos dijo que el cordón umbilical no estaba en el centro de la placenta, pero eso no parecía ser un problema, según ella. Ellos debieron haberme examinado en ese momento.  

Nosotros hemos tenido dos citas con ginecólogos. Ellos sienten que tienen que hacer algo con este caso y nos dijeron que organizarían un congreso sobre vasa previa en Holanda. Ellos quieren compartir las experiencias, discutir cómo prevenir situaciones como las nuestras y cómo actuar cuando la pérdida de sangre ocurre.  

Marlou van Dijck y Julia Elisabeth